di Melissa Frulloni – Ho vissuto un vero e proprio inferno. È stato come se avessi dentro alla pancia un mostro che mangia tutto quello che trova sulla sua strada. Per tre, quattro giorni al mese non riuscivo ad alzarmi da letto; anche bere un bicchier d’acqua mi faceva stare male. L’endometriosi è…” Chiara si interrompe. Succede molte volte durante la nostra intervista. La sua forza e la sua vitalità le fanno superare questi momenti con il sorriso. Una lacrima che si alterna ad una risata per provare a passarci sopra (dimenticare purtroppo è impossibile!) e cercare di andare avanti vivendo al meglio, nonostante l’endometriosi. Il mostro di cui parla. Questa malattia dalle cause ancora sconosciute che colpisce 1 donna su 10; in Italia ne soffrono almeno in 3 milioni. Anche in Casentino ci sono donne che fanno parte di questi numeri. Chiara Gambineri (la prima a sinistra nella foto) è una di loro. Ha voluto esporsi in prima persona in questa intervista non solo per raccontare la sua storia, ma anche per farci capire quanto sia importante sensibilizzare e informare su un tema come questo, su questa terribile malattia, silenziosa, di cui le donne non parlano, che fuori non si vede, ma che dentro ti logora. La missione di Chiara, come quella di altre 300 donne in tutta Italia, è quella di far conoscere l’endometriosi e di aiutare chi ne soffre ad uscire dal proprio guscio, dalla sofferenza solitaria. Ad oggi non esiste una vera e propria associazione, piuttosto c’è un movimento di libere cittadine che si batte per vedersi riconosciuti maggiori diritti in ambito sanitario.

L’endometriosi è ufficialmente entrata a far parte dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) come malattia invalidante. A questa patologia è associato un codice di esenzione che permette alle donne che ne soffrono di non pagare alcune visite mediche: “È sicuramente una grande conquista!” Ci spiega Chiara: “Ma è davvero poco in confronto a tutto quello che si potrebbe fare. Le uniche visite esenti da ticket a cui ci possiamo sottoporre una volta all’anno sono una visita ginecologica, un’ecografia e un clisma opaco. Inoltre, quelle appena citate, sono visite esenti solo per chi è al terzo o quarto livello della malattia, quando invece sarebbe importantissima la prevenzione e quindi una diagnosi precoce!”
Parlando con Chiara e ascoltando la sua storia capiamo che, quando si tratta di endometriosi, la tempestività della diagnosi è tutto. Prenderla in tempo ed agire per arginare i danni che può provocare, è il primo passo per cercare di risolvere il problema.
Dal sito endometriosi.it: “L’Endometriosi è una malattia femminile, determinata dall’accumulo anomalo di cellule endometriali fuori dall’utero. Solitamente le cellule endometriali dovrebbero trovarsi all’interno di esso. Questa anomalia determina nel corpo infiammazione cronica dannosa per l’apparato femminile, che si manifesta tramite forti dolori e sofferenze intestinali. I principali sintomi dell’endometriosi sono caratterizzati da dolori molto intensi durante il periodo mestruale e premestruale e nel periodo dell’ovulazione, insieme a dolori pelvici cronici, dolore nei rapporti sessuali, stanchezza fisica cronica.”

Chiara ne soffre da quando aveva 14 anni. Curava i primi dolori con gli antidolorifici. Poi iniziarono i viaggi in pronto soccorso, la morfina che però non funzionava. “Tutte le donne sentono questi dolori, è normale! Fai un bambino e passa tutto! Non facevano altro che ripetermi queste frasi, pensavo di essere sbagliata io, di essere pazza; mi chiedevo se il dolore che provavo fosse normale, mentre nessuno riusciva a capire cosa avevo e l’endometriosi faceva il suo corso, andava avanti…”
In media passano 6/7 anni prima che la malattia venga riconosciuta; viene spesso scambiata per sindrome del colon irritabile o simili. A Chiara è stata diagnosticata a 28 anni. 14 anni dopo le prime manifestazioni!
“Nel mio caso la malattia è andata extra pelvi, colpendo intestino, legamenti, nervi… É stato un vero e proprio calvario. So che non esistono malattie di serie A e di serie B e che non si possono fare paragoni, ma se penso al tumore alla tiroide che ho avuto (sì, mi è toccato anche quello!), non è niente in confronto a quello che ho passato con l’endometriosi e che continuo a sopportare. Gli strascichi, le conseguenze di questa malattia sono davvero devastanti, invalidanti.”

Chiara oggi è “pulita” dalla malattia. Si è sottoposta ad un’operazione detta escissione che ha permesso di rimuovere il 99,9% dei focolai endometriosici. Purtroppo l’endometriosi non è curabile, però si può tenere a bada, in un certo senso “silenziare”, inducendo una menopausa precoce. Se però la malattia è stata diagnostica tardi ed è in stato avanzato, è necessario ricorrere alla chirurgia. I medici specializzati in questo campo sono pochi, esistono però alcuni centri in Italia che rappresentano delle eccellenze, in grado di affiancare con professionisti e strumenti adeguati, le donne affette dalla malattia. I centri sono quello di Negrar, in provincia di Verona, a cui anche Chiara si è rivolta, quelli di Bologna, Firenze, Roma e Napoli.
“Oltre alle varie operazioni che ho dovuto subire, tutte con anestesia totale, sono in menopausa da 10 anni, ne compirò 40 tra pochi mesi… Ho subito una resezione intestinale e delle vescica, le gambe a volte si bloccano a causa dei nervi compromessi; tutte conseguenze del percorso fatto dalla malattia che è stata scoperta tardi e che ha “mangiato” dove ha potuto. L’unica cosa che si era salvata dalle varie asportazioni chirurgiche, era un piccolo pezzo di ovaio che avevo voluto mantenere nella speranza di riuscire un giorno ad avere un bambino. Ma purtroppo la scelta di mantenerlo non è stata la migliore visto che mi sta dando tantissimi problemi… Sono già in lista d’attesa per rimuovere anche quello, mi verrà asportato anche l’utero e mi verranno sistemate anche varie aderenze rimaste dopo la malattia. Capite quanto sia fondamentale la prevenzione? Sono sicura che non avrei vissuto tutto questo, se la malattia fosse stata scoperta prima…”

A Chiara è stato riconosciuto il 75% di invalidità, una piccolissima consolazione di un percorso duro, terribile, fatto di dolori insopportabili, di isolamento… Molte altre donne che come lei hanno vissuto questo calvario (alcune si sono trovate in situazioni anche peggiori), devono lottare oltre che con la malattia anche con le istituzioni e procedere a suon di ricorsi per vedersi riconosciuta l’invalidità.
“Dobbiamo far conoscere l’endometriosi, raccontarla, raccontarci, far conoscere le nostre storie, affinché ci vengano riconosciuti maggiori diritti e per far sì che nessuna di noi si senta sola in questo percorso così difficile. Vi assicuro che parlarne non è facile. Oltre al corpo che è inevitabilmente compromesso, anche la mente risente di tutto il vissuto. All’inizio avevo un vero e proprio blocco verso la malattia; la odiavo, mi odiavo, non ne volevo parlare. Anche oggi faccio fatica. I primi tempi consegnavo la mia cartella clinica ai medici senza dire una parola, tanta era la rabbia, la rassegnazione verso quello che stavo vivendo. Ma poi reagisci, sai che devi andare avanti, combattere, muoverti e uscire da quello stato per riprenderti almeno in parte la tua vita.”
Il 28 marzo si terrà a Roma (la manifestazione è stata annullata causa coronavirus, ndr), in contemporanea mondiale con circa altre 50 piazze, la Marcia Mondiale per l’endometriosi. Un evento pacifico, dove, con palloncini, musica, striscioni, banchini informativi, le donne italiane impegnate nella divulgazione e nella sensibilizzazione verso questa malattia sfileranno per le strade della capitale, tingendo di giallo, il colore scelto dai comitati, le vie del centro. Una manifestazione che spera di richiamare quanti più cittadini possibile; non solo chi soffre della malattia, ma anche uomini, donne non malate, chiunque voglia dare il proprio sostegno. “Chiediamo il riconoscimento di più esami, una maggiore specializzazione dei medici, che siano in grado di riconoscere e diagnosticare velocemente la malattia, e poi maggiore vicinanza dalle istituzioni. Quasi 200 comuni hanno deciso di illuminare di giallo alcuni dei monumenti più importanti d’Italia. Anche in Casentino il Castello di Poppi si è acceso con i colori dell’endometriosi. È un gesto simbolico, un piccolo tassello da aggiungere al grande lavoro di sensibilizzazione che io e le altre stiamo portando avanti.”

Chiara è la referente per il nostro territorio; ormai da anni è attiva nel team nazionale, partito dalla “Capitana”, una ragazza di Milano che ha dato il via al gruppo, poi cresciuto grazie ai social, a Facebook e Instagram che hanno permesso di allargare il giro a quante più donne possibile. Siete tutti invitati alla marcia di Roma e, a seguire, alla tavola rotonda che si terrà al Complesso Monumentale Santo Spirito di Borgo S. Spirito a Roma: “L’incontro è aperto a tutti e sarà l’occasione per saperne di più sulla malattia, con iniziative organizzate da medici specialisti. Aiutate a diffondere le informazioni! Venite alla marcia!” Ha concluso Chiara.
Questa storia ci ha davvero colpito. Non solo per tutto quello che Chiara si è trovata ad affrontare, per la malattia, per quello che le ha lasciato dentro, per i suoi occhi commossi e per la sua voce spezzata in più momenti durante l’intervista, perché si sa, è difficile ripercorrere con la mente una fase dolorosa della propria vita; ma no, non solo per questo. Per la sua grande forza d’animo, i suoi post sempre combattivi, la sua voglia di reagire e di riscattare una vita piegata a questa terribile malattia. Chi la conosce lo sa, lei è quella che ce l’ha fatta, che ne è uscita vincitrice; anche tra mille fragilità… Tra una lacrima e una risata, per provare ad andare avanti.

(tratto da CASENTINO2000 | n. 316 | Marzo 2020)