di Mauro Meschini – Possiamo solo immaginare quanto sia importante per i genitori di un figlio disabile avere la certezza che, anche dopo la loro scomparsa, a lui, o lei, sia garantito un futuro sereno e sicuro.
Immaginiamo che sia un pensiero che in qualche modo è presente sempre e ogni giorno, un pensiero che sollecita costantemente il loro impegno, non solo nel presente, ma anche per il futuro.
Parlando con Andrea Tarchi abbiamo avuto la possibilità concreta di conoscere da vicino la storia di una famiglia che vive proprio questa esperienza. Lui e sua moglie, Lucia, si occupano costantemente del figlio che all’età di tre anni, oggi ne ha 52, ha manifestato la sindrome dell’autismo. Hanno seguito ogni possibilità che facesse intravedere dei miglioramenti per quel che riguarda questo specifico problema e da Verona hanno anche scelto di trasferirsi in Casentino perché erano convinti di trovare nella Società della Salute, primo esempio di ipotetica collaborazione tra il pubblico e il privato, la possibilità di individuare delle soluzioni che coinvolgessero famiglie con problemi di disabilità e pubblico. Da questa auspicata collaborazione sarebbero dovute nascere esperienze e percorsi innovativi in cui sperimentare modelli di vita alternativi alla istituzionalizzazione in grandi strutture, le RSD (Residenze Sanitarie Disabili) in cui vengono ospitate anche 40/50 persone. Andrea e Lucia Tarchi erano e sono convinti che la soluzione ottimale sia ben diversa e hanno sempre proposto la realizzazione di progetti che andassero a coprire la fase del “Dopo di noi” con un’unità abitative relativamente piccole in modo così da superare la massificazione e spersonalizzazione delle grandi strutture, che non riescono a creare e offrire un ambiente di tipo familiare. Un’idea semplice, verrebbe da dire quasi scontata, dovrebbe essere ben chiaro a tutti quanto la possibilità di vivere in un ambiente raccolto in cui costruire i legami propri di ogni esperienza familiare possa essere positivo per tutti, quindi anche per chi si trova in condizione di disabilità grave. Un’idea che però non è stata facile da concretizzare e che si è andata affermando con lentezza. Le esperienze di questo tipo non erano molte e si trovavano in particolare nelle regioni del nord. Per esempio un gruppo di genitori, in collaborazione con l’Università di Pavia, era riuscito, nell’ambito di una ricerca universitaria sull’autismo, a creare strutture di tipo familiare. Mentre a Milano, anche in questo caso per iniziativa dei genitori, questa volta sostenuti dalla Regione Lombardia, sono state realizzate alcune case-famiglia. Sono stati comunque interventi sporadici non inquadrati in un sistema, e nei quali, come ricordavamo in precedenza, il ruolo di stimolo, proposta e impegno delle famiglie è stato sempre fondamentale.
Lo stesso impegno e determinazione della famiglia Tarchi che, dopo la delusione seguita al fallimento dell’esperienza delle Società della Salute, che si sono dimostrate nella realtà impreparate e non pienamente consapevoli delle loro funzioni e finalità, ha dovuto percorrere un lungo cammino in cui, soprattutto attraverso la creazione di rapporti diretti sul territorio, individuare i presupposti su cui costruire il proprio progetto, un cammino nel quale il problema delle risorse ha sempre creato problemi e che si è progressivamente allungato.
La situazione ha poi trovato nuovo impulso grazie all’approvazione della Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare”, una norma che segue altre importanti disposizioni già esistenti, tra queste la Legge 104/1992, che ha dato un primo status al soggetto disabile, seguita poi dalla Legge 328/2000, che ha ben delineato quali erano i diritti che dovevano essere riconosciuti ai disabili. Con la legge del 2016 si fa però un passo decisivo e innovativo in avanti perché per i disabili gravi, cioè per coloro che da soli non riescono a compiere gli atti normali della vita, prevede una serie di sostegni destinati alla creazione di percorsi individuali che portino ognuno a migliorare le proprie qualità di vita, definendo chiaramente che il “Dopo di noi” deve essere realizzato in strutture familiari con al massimo 5 soggetti, che solo in casi eccezionali possono diventare 10. A questo scopo si prevede anche un fondo, in realtà abbastanza modesto, che oscilla sui 50 milioni all’anno. Per fare un confronto per dare i 500 Euro ai diciottenni si sono investiti 280 milioni.
La legge prevede anche agevolazioni fiscali a beneficio di chi possa portare un contributo patrimoniale a questo fine. Si incentiva quindi la partecipazione del singolo a mettere a disposizione un bene che, gestito con l’intervento del pubblico, garantisce una continuità nel tempo. Una continuità di assistenza, ma anche di attività, perché legando questa residenzialità a quello che già esiste in termini di attività quotidiane si può creare un sistema virtuoso che può incidere positivamente sulla qualità della vita dei disabili.
A completare il quadro anche le decisioni che, anche in funzione della Legge 112/2016, hanno portato dal 1° gennaio 2017 all’introduzione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che prevedono, per l’assistenza socio-sanitaria per i disabili gravi, la partecipazione delle ASL alla spesa complessiva della residenzialità per una percentuale che va dal 40 al 70%.
Si tratta di decisioni e novità importanti che indicano chiaramente la direzione verso cui dovranno essere indirizzate le risorse in futuro. Ma, ascoltando il racconto di Andrea Tarchi, ci rendiamo conto che tante sono ancora le resistenze lungo il percorso.
Lo stesso Tarchi ha personalmente aderito, e già questo non è stato semplice, ad un bando della ASL Toscana Sud Est con una manifestazione di interesse per realizzare singoli progetti nelle diverse zone distretto mettendo a questo scopo a disposizione anche la sua residenza. Il Ministero del Lavoro, in forza della Legge 112/2016 ha messo a disposizione della Regione Toscana, per il triennio 2018-2020, poco più di 11 milioni di Euro, ridistribuiti alle diverse Zone Distretto sia per la gestione di progetti sia per interventi e investimenti sul patrimonio ma, essendo adesso stato creato il Distretto che comprende Arezzo, Valtiberina e Casentino; il confronto deve essere fatto a questo livello e per questo primo triennio tutte le risorse a disposizione per il patrimonio sono state destinate ad Arezzo dove il Comune ha messo a disposizione una sua struttura.
Il Casentino e la Valtiberina potranno avere solo parte dei fondi per la gestione a cui però non si potranno aggiungere le risorse previste con i nuovi LEA perché, in pratica, la ASL ha fatto presente che tutto è già stato impegnato, cioè tutto il finanziamento disponibile fino al 2020 sarà utilizzato a beneficio di ciò che già esiste, delle grandi strutture, senza prendere in considerazione che adesso c’è una nuova legge, nuovi indirizzi e che è in questa direzione che si dovrà andare.
Oltre a questo la Regione Toscana, rivedendo il regolamento per l’accreditamento delle strutture socio-sanitarie, con riferimento all’articolo 63 della legge 41/2005, ha indicato i parametri delle varie tipologie di strutture che costituiscono la base di riferimento per l’applicazione dei LEA penalizzando le strutture residenziali “Dopo di noi” destinate ad ospitare 5 persone disabili gravi, rispetto alle strutture destinate ad ospitarne 5+5, che nella Legge 112/2016 sono l’eccezione e non la norma e che vengono equiparate alle CAP (Comunità Alloggio Protetta). Per la CAP si prevedeono: 912 ore annue di assistenza infermieristica, 1560 ore di assistenza riabilitativa (comprende anche intervento educativo e animazione socio-educativa), 7489 ore di assistenza di base e alla persona, 130 ore di assistenza specialistica. Per il gruppo appartamento di 5 persone si prevedono: 1000 ore annue di intervento educativo e animazione socio-educativa, 817 ore di assistenza di base alla persona, con l’assistenza infermieristica che può essere attivata in caso di necessità.
Questa decisione, che va contro quanto indicato dalla Legge 112/2016, è stata decisamente criticata anche da Andrea Tarchi che su questo ha promosso un ricorso straordinario al Presidente della Repubblica, così la Regione dovrà giustificare le sue decisioni al Consiglio di Stato che prenderà in considerazione la cosa e valuterà se è corretta.
Insomma, ancora non si è compreso a fondo l’importanza delle novità introdotte dalla legge, cambiare è difficile e le esperienze che stanno partendo saranno importanti anche per dare il buon esempio. Anche a Partina la casa messa a disposizione dalla famiglia Tarchi aprirà, grazie anche alla collaborazione della Cooperativa Koinè. Partirà tutto dall’inizio del 2019 per ottimizzare i finanziamenti a disposizione e con l’augurio che dal 2021 ci siano maggiori risorse a disposizione.
Andrea Tarchi ha lanciato anche la proposta di far nascere, qui in Casentino, una struttura di riferimento (fondazione di partecipazione o altro) gestita dagli Enti Locali, dal Terzo Settore e da privati, unendo realtà pubbliche e private, un soggetto che diventi il catalizzatore sia del patrimonio immobiliare messo a disposizione dai privati, ma anche di risorse che possono venire dalle imprese per le quali la Legge 112/2016 aumenta in modo interessante e rilevante gli sgravi favorendo la crescita dei vantaggi per investimenti di questo tipo. Sarebbe anche un modo per sbloccare il patrimonio abitativo inutilizzato e dare impulso all’economia facendo diventare il Casentino un territorio di attrazione per progetti dedicati alla disabilità.
Sono proposte e idee certamente da prendere in considerazione, sopratutto perché finalizzate a migliorare la vita di tante persone e famiglie.

(tratto da CASENTINO2000 | n. 297 | Agosto 2018)