di Francesco Benucci – Essere soli ed essere solidali sono le due facce di una stessa medaglia in cui si condensano scelte e circostanze della vita. La somiglianza tra i termini “solo” e “solidale” si riduce a quelle prime lettere in comune ma poi il dipanarsi della parola diverge e i rispettivi significati si trovano in aperta opposizione: “solo” ci parla di solitudine e di uomini lontani gli uni dagli altri, paragonabili a isole; “solidale”, in ossequio a una radice linguistica che richiama l’idea della compattezza e del tutto, dipinge invece l’immagine di uomini che si sostengono a vicenda in un legame che avvicina le isole e le fa divenire arcipelago.
Seguono strade diverse i due termini incriminati ma può capitare loro di incontrarsi ed, anzi, in alcuni casi ciò è auspicabile perché se applichiamo la solidarietà alla suddetta solitudine abbiamo la chiusura del cerchio: è il caso delle malattie rare quando una situazione di isolamento talvolta opprimente può essere debellata con l’abbraccio della solidarietà. È il caso, nello specifico, di un’associazione di volontariato che fa sua la mission di comprendere nella dimensione dell’aiuto chi più sovente si trova escluso da essa.
È il caso di nonsolo15 e di Christine Reimann (a destra nella foto), anima e cuore del sodalizio citato sin dal 2008 quando, insieme ad un altro genitore che sa cosa significa crescere un figlio affetto da sindrome rara, decide di cimentarsi in un impegno concreto e, al contempo, diffuso. Le due madri fondatrici, consapevoli dello scarso interesse scientifico per la ricerca di cure mirate, delle problematiche legate al confronto con medici non sempre informati sulle malattie in oggetto, della difficoltà a relazionarsi con famiglie nella medesima condizione, si spendono innanzitutto in un’opera di sensibilizzazione; si parte, anche in questo caso, dai termini: idic15 è una sindrome genetica rara dovuta a materiale genetico in eccesso derivato dal cromosoma 15, intdup15 è una variazione ancor più rara, la sindrome Dup15q “racchiude” entrambe le forme precedentemente illustrate e si stima che colpisca un bambino ogni 30.000.
Dietro le parole, però, si celano persone in carne ed ossa, le loro storie, le loro sofferenze, la loro lotta.
Ed è qui che subentra l’azione di nonsolo15, nel toccare il tessuto pulsante della vita, nel porsi problemi, nel riprogettare predisponendo soluzioni, nel dare conforto, in sostanza nel migliorare le condizioni dei ragazzi affetti e delle loro famiglie influenzando anche la comunità circostante per una convivenza migliore che valorizzi la diversità. Questo essere solidale con chi si sente solo si esplica prima allargando il cerchio delle adesioni, come testimoniano le circa 40 famiglie coinvolte in tutta Italia, l’attivazione di un gruppo di volontari a Stia, il gemellaggio con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, poi creando nuovi canali comunicativi che, oltre alla sede storica (Pratovecchio Stia, Loc. Papiano Il Castello 15), comprendono una sede operativa nello stesso comune alto-casentinese e un sito dove reperire informazioni (www.idic15.it), infine promuovendo iniziative concrete: uno tra i primi passi è stata l’organizzazione annuale di un incontro per le famiglie coinvolte con la partecipazione di medici, specialisti e ricercatori.
In queste occasioni “in presenza” il direttivo dell’associazione, che altrimenti si tiene in contatto tramite videoconferenze per colmare le distanze chilometriche, affronta varie tematiche, organizza un programma di intrattenimento per i ragazzi, si fa carico delle spese di partecipazione delle persone affette, degli accompagnatori, dei relatori e degli intrattenitori.
Un altro “braccio operativo” del sodalizio è il numeroso materiale informativo pubblicato: da “Crescere insieme è possibile”, un opuscolo con informazioni sulle malattie rare e testimonianze dei familiari, a “idic15”, una rivista informativa dell’associazione internazionale “UNIQUE”, da “Fantasie delle Mente”, un cartone prodotto sempre da “UNIQUE” per spiegare in modo leggero come possono nascere le malattie rare, a varie raccolte di materiale che spesso sono anche il resoconto degli incontri annuali.
Non sembra quasi possibile alla nostra Christine che da quella prima pietra gettata nello stagno dell’indifferenza le acque si siano smosse così tanto da trasformare un piccolo gruppo con pochi mezzi in un’associazione che aspira ad avere un respiro internazionale: è merito di questa madre-coraggio e di coloro che l’hanno seguita lungo la via se oggi possiamo parlare di una collaborazione con l’associazione internazionale Dup15qAlliance negli Stati Uniti e se il meeting di quest’anno prevede la partecipazione di due ricercatori provenienti proprio da oltreoceano con conseguente tentativo di coinvolgere famiglie sparse per l’Europa.
E d’altronde, nella pentola di nonsolo15, non bolle solo l’attesa per questo incontro ma si sommano tante, promettenti, iniziative: sul tappeto abbiamo così un progetto di ricerca genetica volto all’identificazione delle differenze fra il metabolismo di una persona sana e quello di una persona affetta da sindrome dup15q; tale progetto, in collaborazione con l’Università di Pavia e reso possibile anche dai contatti con la Biobanca di Telethon, cerca di rimuovere gli ostacoli non andando direttamente alla sorgente ma ponendo sotto la lente di ingrandimento il post, quando la sindrome si è già “insediata”; un ulteriore progetto, finanziato parzialmente dalla Cassa di Risparmio di Firenze, avrà come obiettivo quello di facilitare la diagnosi della malattia e realizzare il registro della stessa avvalendosi del sostegno di eccellenze come l’Istituto di ricerche Mario Negri Milano, dell’IRCCS E. Medea di Conegliano Veneto e dell’IRCCS Oasi Maria SS di Troina.
A proposito di partner dai nobili intenti va evidenziato il fatto che, dal 07 Febbraio 2015, l’associazione nostrana fa ufficialmente parte del Comitato promotore della Fondazione FIE (Federazione Italiana Epilessie), nato per promuovere, finanziare, gestire e monitorare la ricerca sulle epilessie farmaco resistenti e per fornire supporto alle persone con epilessia e alle loro famiglie. E al centro di questo cerchio della vicinanza, della solidarietà e dell’ascolto poniamo ancora lei, Christine, una donna che spende le proprie energie nel sociale e nell’associazione suddetta ma che al contempo si adopera affinché nonsolo15 cammini anche reggendosi sulle spalle di altri, su quei compagni di viaggio che divengono sempre più porti sicuri dove attraccare le proprie speranze: a partire dalla presidente Laura Piredda sono tanti i volti che, fianco a fianco, contribuiscono all’azione di volontariato e dispensano sorrisi, risposte e serenità a chi più ne ha bisogno.
Anche aver trovato tante, valide persone pronte a sposare il progetto è una soddisfazione, è un traguardo per chi, come Christine, ha sempre combattuto contro l’ingiustizia sociale, criticando organizzazioni e forme di potere troppo verticistiche, credendo in una libertà che si realizza solo in momenti creativi di cambiamento, quando il vecchio viene superato e il nuovo ancora non è diventato rigido, creando un’associazione che non fosse solo la conseguenza della disabilità del figlio ma anche un modo per partire dalla base e così vivere e realizzare parte delle proprie idee.
La solidarietà che anima la madre fondatrice del sodalizio va al di là dello specifico obiettivo di nonsolo15, è un orizzonte di vita che contempla indignazione e non indifferenza quando si insulta una persona per la sua diversità o quando si assiste ad una violenza perpetrata ai danni dei più deboli, spesso di sesso femminile, è un orizzonte che apre le porte a chi patisce una miseria che affonda le radici nel benessere di altri e richiama al concetto di dono e condivisione, è l’orizzonte di una donna che ha illuminato il proprio percorso con quella stella polare che indica la direzione dell’essere solidali soprattutto con chi si sente solo.
(tratto da CASENTINO2000 | n. 268 | Marzo 2016)
