di Elisa Fioriti – «S’inaugura un capitolo che porta ad una visione estremamente dialettica tra il dentro ed il fuori, dove il dentro non è riferito al dentro di un’istituzione chiusa, ma al dentro di noi; e il fuori al fuori di noi».
Ecco che è facile comprendere perché, nell’accoglierci insieme alla moglie Lucia Conti per l’intervista, Andrea Tarchi abbia a più riprese citato il professor Franco Basaglia, artefice, negli anni (non così lontani) Settanta, della riforma del sistema psichiatrico nazionale sfociata nella Legge n. 180/1978, più nota forse con il suo nome.
È proprio in prospettiva di un netto ripensamento della concezione e del rapporto con la disabilità, sulla scia delle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, che lo scorso 26 luglio “Casa Partina” è stata inaugurata: un modello-pilota nella rete assistenziale, co-progettato in sinergia fra pubblico, privato e terzo settore, che il Casentino offre per primo alla comunità come sfida per il futuro…
Avv. Tarchi, quali soggetti coinvolge il progetto di “Casa Partina”? «“Casa Partina” è nata da un tavolo di co-progettazione a cui hanno partecipato, intrecciando proficuamente le rispettive autorità e competenze, soggetti di natura diversa: l’intento di due privati cittadini, io e mia moglie Lucia, è stato abbracciato dagli Enti pubblici locali (l’Amministrazione Comunale di Bibbiena, l’Unione dei Comuni montani del Casentino, l’Azienda Usl Toscana Sud Est, Zona Distretto Arezzo-Casentino-Valtiberina) e da una delle maggiori e più innovative cooperative sociali della Regione, la cooperativa “Koinè”, operante nella gestione di servizi alla persona, ricerca sociale e sviluppo economico; insieme, tutti, abbiamo definito e sviluppato il progetto che oggi è realtà. Quello di “Casa Partina”, infatti, non va visto come progetto sperimentale, ma come una strada nuova da seguire nel dare e fare assistenza, una direzione incontrovertibile per i benefici e il progresso che apporta».
Qual è la novità di fondo del progetto? «Il progetto di “Casa Partina” s’inserisce nel sistema della pubblica assistenza, cucendo nella rete una nuova maglia che ne richiude quantomeno certe falle, stabilizzandosi e standardizzandosi, per rendersi replicabile, riproducibile, con gli opportuni adattamenti, in altri contesti sociali e territoriali, ferma restando l’apertura al miglioramento e all’integrazione. “Casa Partina” rappresenta un’esperienza sui generis all’interno del panorama provinciale, e per alcuni aspetti extra-provinciale, giacché si trovano casi affini, ma non analoghi».
Cosa distingue il vostro progetto? «“Casa Partina” è il frutto di un negozio fiduciario che io e mia moglie abbiamo sottoscritto e notificato con la cooperativa sociale “Koiné”, nelle figure della Presidente del C.d.A. Grazia Faltoni e del Direttore Generale Paolo Peruzzi».
In cosa consiste l’accordo? «Si tratta di un “Trust”… Passatemi il tecnicismo giuridico, imprescindibile, perché ad averci consentito l’avvio del progetto è stata proprio la tipologia di questo strumento legale, introdotto dalla legge n. 112/2016, a cui hanno fatto seguito i vari decreti attuativi. Questa legge, la Legge del “Dopo di noi, durante noi”, contenente un’articolata serie di “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”, ha finalmente legittimato specifiche forme di tutela e d’inclusione della persona con disabilità, mettendo in condizione la famiglia o i congiunti, che, finché in vita, se ne sono presi cura, di garantirgli un futuro autonomo nella piena realizzazione di sé.
Attraverso il “Trust”, in sostanza, i famigliari possono destinare beni a un fondo appositamente costituito, affidato a un soggetto terzo, il cosiddetto “Trustee”, che s’impegna a utilizzarlo a beneficio del disabile secondo le modalità concordate.
Io e Lucia non abbiamo avuto dubbi nell’indicare “Koiné” come “Trustee”: da quando, dopo un lungo peregrinare in Italia e in Europa tra ospedali e strutture specifiche, ci siamo trasferiti in Casentino, che già conoscevamo come meta di vacanza, avvalendoci dei servizi assistenziali locali per nostro figlio Stefano, ormai cinquantenne, abbiamo avuto occasione di entrare in contatto con “Koiné” e di saggiarne la professionalità e l’umanità. Con loro c’era un feeling particolare».
Dunque “Koinè” gestirà l’immobile indicato nel Trust che avete scelto di donare? «Sì, esatto. “Koiné” gestirà in una formula di co-housing la nostra casa di Partina: io e Lucia ci siamo trasferiti in un appartamento in affitto devolvendo al progetto la casa di famiglia, la casa con i nostri mobili, gli oggetti intrisi di ricordi, storie di una vita vissuta nell’amore di Stefano, perché nostro figlio vi porti a compimento il suo progetto di vita indipendente, serenamente e circondato dagli affetti.
Con lui vivranno, infatti, altre quattro persone (per un totale di cinque, quante al massimo ne consente di ospitare la legge), individuate dai servizi sociali secondo un attento esame di priorità, bisogni e compatibilità sociali: da mesi “Koiné” testa le dinamiche relazionali ed emotive organizzando weekend di socializzazione, momenti d’incontro fra persone che, con buone probabilità a partire da fine settembre, formeranno una vera famiglia.
questo l’obiettivo del progetto: costruire un ambiente familiare, inclusivo, centrato sulla persona, libera e protagonista nell’esprimere la propria identità, un luogo dove incentivare passioni e attitudini, in cui ciascuno condivida con l’altro le sue abilità. La casa è comoda e spaziosa: l’immobile è di circa 400 metri quadrati, con un giardino di 600. Le camere degli ospiti, che continueranno a svolgere le attività diurne nei rispettivi centri (Isola che non c’è a Bibbiena, “Tangram” a Rassina e “Il Pesciolino rosso” a Pratovecchio), sono doppie, per questioni logistiche, di gestione del personale medico ed educativo. Del resto, ci colma di soddisfazione sapere che il progetto non se ne andrà con Stefano, che andrà avanti anche dopo di lui: allora la proprietà di “Casa Partina”, che abbiamo tolto dalla successione ereditaria, passerà definitivamente al “Trustee”, vincolandolo a usufruirne sempre per assistere persone con disabilità, per il benessere di tante famiglie».
È la Legge del “Dopo di noi” che regola le risorse da destinare a un progetto simile? «Al momento sì, ma le risorse stanziate sono modeste. La legge ha stabilito un fondo di poco più di 50 milioni annui, da ripartire, in proporzione, fra le venti regioni italiane; alla Toscana spetterebbe circa il 6-7% della cifra totale, da suddividere fra i suoi Distretti, sulla base dei diversi progetti. Dovrebbero essere risorse aggiuntive, ma finora sono le uniche che si ricevono per coprire la metà delle spese giornaliere previste a persona; l’altra metà è coperta dal contributo dei singoli, con la pensione. Tuttavia c’è una forte disparità di trattamento: per le strutture residenziali assistite collettive, con grandi numeri di ospiti, si calcola un tetto giornaliero di spesa sui 140 euro a persona; invece per una struttura famigliare, tipo “Casa Partina”, pur con il loro valore umano aggiunto perché meno dispersive e più a misura delle esigenze e delle caratteristiche della singola persona, la cifra prevista ammonta a circa 45euro… Cifra irrisoria… basti considerare il costo del personale necessario! Tant’è con mia moglie, un anno fa, abbiamo avviato un ricorso al Presidente della Repubblica: crediamo che ci debba essere, in proporzione, naturalmente, al numero degli ospiti presenti nella residenza assistita, una più equa definizione delle ore di assistenza di base riconosciute e quindi un ricalcolo delle spese previste. Con “Koiné” ci auguriamo che la retta giornaliera raggiunga una quota ben più consistente. Anche perché è obbligo di legge garantire i Lea, ossia i livelli minimi di assistenza».
Una sfida per il futuro? «Siamo profondamente convinti della validità del progetto: piccola o grande che sia la disabilità, è il contesto di vita a tracciarne i confini, innalzando ostacoli o abbattendo muri e facilitando l’agire dell’individuo. Non abbiamo mai voluto gravare su parenti e amici. Sappiamo che lo Stato non può provvedere a tutto. Ma realtà funzionati ci sono: ne abbiamo incontrate nel nostro percorso, e ce ne siamo lasciati ispirare nell’elaborare un progetto che rispondesse alla domanda “Dopo di noi?”. Da dieci anni abbiamo in mente, e nel cuore, una “Casa Partina”. A Pavia, ad esempio, c’è una struttura in parte simile: ospita persone con autismo, ricevendo il sostegno dell’Università, impegnata nell’attività di studio e ricerca sulla malattia. Noi, invece, abbiamo preferito creare un ambiente aperto alle diversità, di scambio, di crescita. Certo, si è dovuto attendere la legge n. 112/2016 per poter intervenire in modo concreto e diretto, cooperando con il terzo settore. Ora miriamo a ottenere l’accreditamento della struttura in ambito regionale: il rapporto con la sfera pubblica è un’àncora per il progetto: ne assicura la continuità nel tempo. Eh, Basaglia lo aveva capito: dentro il sistema, non schiacciati, ma forti delle sue potenzialità».

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(tratto da CASENTINO2000 | n. 310 | Settembre 2019)