di Francesca Maggini – «Labiopalatoschisi è una malformazione poco conosciuta ma purtroppo presente nella vita di molte famiglie, per questo abbiamo pensato, che possa essere importante raccontare la nostra storia per testimoniare, a tutti quei genitori che stanno affrontando la nostra stessa sofferenza, che di fronte ad una diagnosi di questo tipo, dobbiamo essere forti e non mollare mai. È stato un calvario ma anche una rinascita dopo l’operazione al nostro piccolo Joele. A fronte della nostra esperienza, dunque, crediamo fermamente che una buona informazione ed un valido sostegno morale ai familiari sia dato anche dal confronto e dal dialogo con genitori che hanno figli affetti da questa malformazione. In tanti momenti, per noi, è stato davvero rassicurante un colloquio con genitori che avevano già affrontato i principali problemi connessi con la malformazione, rispetto a tutte le spiegazioni tecniche che un chirurgo plastico, un neonatologo o un altro specialista possono fornirti.»
Comincia così la chiacchierata con Cesare ed Elisa Ristori, due genitori fantastici che con la forza dell’amore stanno affrontando questa difficile esperienza a cui la vita li ha messi davanti. Il racconto scorre veloce e si percepisce, fin dalle prime parole, la gioia di chi sa di aver attraversato con coraggio un fiume in piena.
«Alla prima ecografia morfologica sembrò abbastanza evidente che il nostro bambino avesse un problema al labbro, che nell’ecografia si manifestava come un piccolo triangolo posto, appunto, sul labbro superiore. Il nostro ginecologo prospettò subito la possibilità che si trattasse di labiopalatoschisi, una malformazione del labbro, più comunemente conosciuta come “labbro leporino”, ma nei casi più gravi anche del palato.
Avevamo sentito parlare raramente di questa imperfezione quasi da considerarla per così dire lontana dal mondo occidentale; credevamo fosse tipica di paesi come l’Africa e legata a motivi di malnutrizione, invece purtroppo abbiamo scoperto che è una malformazione abbastanza frequente anche in Italia (1 su 800 nati) caratterizzata dalla mancata fusione, durante la vita intrauterina, di fessure esistenti. Abbiamo così proseguito, rapidamente, le indagini all’ospedale di Careggi. Un’ecografia, cosiddetta di secondo livello, tramite una rivelazione in 3D ha dato conferma di quelli che inizialmente erano solo dei sospetti. Da lì siamo entrati in un iter per così dire prestabilito dove ogni mese c’erano degli step predisposti su misura per noi: durante la gravidanza veniva controllata la situazione con una nuova ecografia che permetteva anche di valutare, con la crescita del feto, l’eventuale gravità della malformazione. Tempestivamente dall’ospedale di Careggi siamo stati messi in contatto con l’ospedale Santa Chiara di Pisa. Qui è presente un centro di eccellenza di labiopalatoschisi, dove, ancor prima della nascita del piccolo, abbiamo avuto modo di parlare con un chirurgo e un genetista ed è stato in quel momento che, nonostante lo smarrimento e la paura, ci siamo comunque sentiti accompagnati per mano e soprattutto abbiamo trovato la forza di affrontare la situazione il più serenamente possibile. Senza dubbio una corretta informazione iniziale e l’essere da subito consapevoli di quello che ci stava accadendo ci ha permesso di credere, fin dall’inizio, che il nostro piccolo sarebbe stato seguito e curato nella maniera più giusta possibile grazie a molti specialisti che si sono occupati di lui anche dopo la nascita, con massima competenza e professionalità. Così nel mese di gennaio 2017 è nato Joele, i primi mesi sono stati duri, abbiamo atteso con ansia, paura ma anche con tanta fiducia l’intervento programmato per il mese di maggio. Questo intervento è stato eseguito in anestesia totale ed ha permesso la ricostruzione del labbro superiore e uno rinoplastica per spostare e ricentrate il nasino. Nei giorni del ricovero la consapevolezza di essere in un ospedale di eccellenza ci ha permesso di affrontare serenamente l’intervento e i giorni post operatori. Nell’ospedale Santa Chiara c’è un reparto interamente dedicato a questa patologia e considerando che i protagonisti assoluti sono i bambini, la sensibilità e la delicatezza di tutto lo staff tocca livelli massimi: il chirurgo è il mago gattone e l’anestesista è la fatina del sonno… Dopo una settimana il ritorno a casa è stato uno dei momenti più difficili da affrontare in quanto il nostro piccolo aveva le canule nel nasino e 60 punti di sutura e non eravamo più supportati quotidianamente dallo staff medico. Non possiamo dire di non aver sofferto, di non aver avuto paura e di non esserci trovati mai arresi ma a quasi 4 mesi dall’intervento possiamo sorridere di nuovo perché il nostro sta bene e sta guarendo. Dopo l’intervento è stato attivato un percorso che accompagnerà Joele fino al compimento del diciottesimo anno di età. Nei primi anni sono previsti controlli ogni 4 messi che poi diventeranno annuali. Si tratta di un monitoraggio che permetterà di verificare l’andamento della cicatrice e dettarci indicazioni per il futuro. Ci fa piacere ribadire che durante questo anno è stato fondamentale il confronto con altri genitori che stavano affrontando la nostra stessa esperienza. Ci siamo inscritti ad un gruppo facebook e lì abbiamo avuto la possibilità di conoscere tante storie simili alla nostra, tanti genitori coraggio con la nostra stessa voglia di trasmettere la forza di andare avanti».
La tenacia di questi genitori non si può spiegare, è preziosa, va oltre le parole e senza dubbio si rispecchia positivamente nel rapporto genitori-figli, contribuendo in maniera determinante a trasmettere amore e coraggio anche al proprio bimbo. Dove c’è amore si supera tutto!
(tratto da CASENTINO2000 | n. 286 | Settembre 2017
