di Melissa Frulloni – Marco, Marianna e Thomas mi aspettano in casa, in cucina. Marco seduto al tavolo e Marianna sul divano con Thomas in collo che si sta mangiando un profumato yogurt all’ananas. Sono felice di vederli in ciabatte, rilassati nel loro nido, Marco fa il caffè e secondo la buona e sacra ospitalità all’italiana me lo offre, come farebbe con un’amica. Sono felice di essere accolta così, in modo semplice e spontaneo, mentre Thomas mi guarda.
In Casentino il suo cognome non importa più dirlo, Thomas qui da noi è uno soltanto, quello che abbiamo imparato a conoscere, quel bambino che da qualche anno ci ha coinvolto in un vortice di emozioni e grazie al suo gruppo facebook ci tiene aggiornati su quella bestia di malattia che è la Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher che non lo fa parlare, camminare, stare seduto, mangiare cibi solidi e probabilmente non glielo permetterà mai di fare.
Marianna e Marco ci hanno chiamato per ringraziare tutti quanti, per dire grazie a tutti quei privati, quelle aziende del territorio, ai semplici cittadini che in qualche modo hanno aiutato tutta la famiglia Gorini a sostenere il peso della malattia di Thomas.
“Dal vicino di casa, alle grandi imprese casentinesi, tutti ci sono stati vicini e ci hanno donato qualcosa. A volta piccole somme, 10, 20 euro, altre volte donazioni importanti e poi tutti gli eventi che si sono svolti anche fuori dal Casentino, a San Marino, per esempio, dove io ho dei parenti.” Ci dice Marco.
È proprio grazie alle donazioni che Thomas oggi può godere di un passeggino adatto alle sue esigenze, dotato di ogni optional, sicuramente non accessori ma oggetti indispensabili per lui: “Il passeggino ci è stato passato dalla ASL, ma solo nella versione base; se abbiamo potuto aggiungere la cappottina, il sacchetto porta oggetti, un manubrio diverso, è stato solo grazie alla generosità dei casentinesi. Purtroppo, nonostante il passeggino fosse già un modello particolare, a Thomas non bastava e non rispondeva in pieno alle sue esigenze.” Ci ha spiegato Marianna.
Thomas siede sul suo passeggino ormai dallo scorso marzo, però le misure un po’ ingombranti lo rendono poco maneggevole e difficile da sistemare nella Punto della mamma. Anche la ASL, infatti, aveva raccomandato alla famiglia Gorini l’utilizzo di una macchina idonea a questo passeggino, un’auto più grande, come un pulmino, omologato per ospitare Thomas, il suo passeggino e, nel futuro, anche una sedia a rotelle.
“Un’altra cosa bellissima che le persone che sostengono Thomas ci hanno permesso di fare è stata proprio acquistare questa auto! Abbiamo potuto comprare un pulmino che dovrebbe arrivare a giorni… Poi verrà portato a Firenze in un’azienda specializzata che lo omologherà e lo renderà a “misura di Thomas”, adatto ad ogni sua esigenza, per farlo scendere e salire in tranquillità e viaggiare in sicurezza.” Ha continuato Marianna.
Fino ad ora Thomas ha potuto usare il passeggino solo qualche volta quando il cognato del babbo gli prestava la macchina, più grande e capiente, per trasportarlo.
“Ora lo potremo usare sempre ed è solo grazie alla generosità di tutti se questo sarà possibile! Ci tengo davvero tanto a sottolinearlo…”
Mentre Marco fa il caffè Marianna ci fa notare che siamo in una casa davvero piccola, 30 mq che a Thomas vanno stretti e non certo perché lui o i suoi sono di gusti difficili in fatto di appartamenti. Un paio di rampe di scale Marianna le deve fare per farlo uscire, mentre fargli il bagno qui è praticamente impossibile. Lo deve portare dalla nonna e metterlo in una grande bacinella perché nel bagno della loro casa non c’è materialmente spazio per lavarlo: “Sfido chiunque a fare il bagno al proprio figliolo, di 3 anni e mezzo in una bacinella, in più con i problemi che ha Thomas!” Ci dice Marco e continua Marianna: “C’era la possibilità, tramite una società privata di Stia, di prendere una casa più grande, ma purtroppo non è stato possibile. Abbiamo partecipato regolarmente al bando per l’assegnazione, ma non ci siamo rientrati per l’ISEE. Sicuramente è più alto, ma per tutte le donazioni che abbiamo ricevuto per Thomas e nella nostra condizione ci è sembrato davvero incredibile non farci avere la casa per questo motivo… Vogliamo cambiare il nostro appartamento non perché questo non ci piace! Il bisogno di andare in un’abitazione più spaziosa è oggettivo e lo vedi anche da te stando qui dentro!”
Sì, ci rendiamo effettivamente conto che la casa è molto piccola e per un bambino come Thomas ha moltissimi limiti che in altre abitazioni potrebbero essere superati. Chissà, sarebbe stato bello se la società privata di Stia avesse chiuso un occhio e dato la casa alla famiglia Gorini, forse la gente avrebbe capito e anche quel piccolo strappo alla regola, che avrebbe superato il conteggio dell’ISEE, sarebbe andato a favore di un bambino che affronta ogni giorno tante difficoltà, della sua famiglia e di quegli occhi che ti guardano sempre con stupore da dietro gli occhialini spessi… Le cose già non sono facili così, perché complicarle ancora di più a questa famiglia facendola vivere in una casa così piccola?
Da qui però è nato un sogno e ci auguriamo, anche un nuovo progetto per il futuro di Thomas…
“Abbiamo guardato altre case, ma, o sono troppo costose o quelle con un prezzo più basso hanno le scale, le porte piccole e non si adattano per nulla ai nostri bisogni. Quindi da qui un’idea… Il nostro sogno è costruire una casa per Thomas! Uno spazio fatto per lui, senza scale, con le porte larghe per farci passare il passeggino e poi la carrozzina, con una stanza tutta sua, magari anche una per la riabilitazione così ché non si debba più portare ad Arezzo, ma si possa fare tutto in casa, in un ambiente a lui familiare, e poi con un bel bagno grande dove possa lavarlo senza problemi, con i giusti spazi e i giusti tempi.” Ci spiega Marianna.
La speranza della famiglia Gorini è che la generosità dei casentinesi continui e che un giorno, grazie alle donazioni, alle raccolte fondi e agli eventi, si possa costruire una casa per Thomas, cucita intorno a lui e costruita per rispondere a tutti i suoi bisogni. Sì perché mentre parliamo sono tante altre le cose che a Marco e Marianna vengono in mente e che potrebbero aiutare Thomas nella vita di tutti i giorni; sono poi i gesti quotidiani che purtroppo fanno accorgere a questi genitori di tante altre mancanze e difficoltà…
La storia di Thomas è stata conosciuta da tutti nel 2015, quando è iniziato anche il calvario di Marco e Marianna: “Quando Thomas aveva appena tre giorni, la pediatra si accorse che qualcosa non andava e ci consigliò una visita neurologica, ma dopo mesi di controlli, analisi e ricoveri, il reparto pediatrico del San Donato di Arezzo, non aveva ancora formulato una diagnosi: il bambino sembrava avere solo un ritardo nella crescita. In realtà, si sbagliavano. Thomas a 8 mesi era rigido, non sorreggeva la testa e ancora non stava seduto. È stato l’ospedale pediatrico Meyer, dopo alcuni specifici esami genetici, a diagnosticare la malattia.”
Nel Giugno dello scorso anno Thomas è stato sottoposto proprio al Meyer, ad un intervento chirurgico, resosi necessario per il progredire della malattia. L’intervento consisteva nell’impianto sulla pancia del bambino di una pompetta che a flusso continuo rilascia Blacofene, farmaco di cui Thomas necessiterà per tutta la sua vita, indispensabile per alleviare l’accentuato ipertono muscolare soprattutto agli arti inferiori. Dopo i difficili mesi post operatori, i medici e fisioterapisti che lo seguono sono molto soddisfatti del beneficio ottenuto: “Ora Thomas sta discretamente bene. Anche noi abbiamo notato dei grossi miglioramenti, è cambiato tantissimo, ora è molto meno rigido, prima si lamentava sempre, piangeva e sentiva dolore; ora è più rilassato e se lo guardi vedi comunque un bambino sereno e tranquillo. Prima dell’operazione non poteva stare neppure sul seggiolone, tanto gli facevano male le gambe e le anche…” Ci ha raccontato Marianna.
Nella famiglia Gorini lavora solo Marco, Marianna segue Thomas ogni giorno, ogni ora e stare con lui la assorbe completamente. È ovvio che l’amore della mamma va al di là di tutto il sacrificio e la stanchezza che la malattia di Thomas possono richiedere; lui del resto è buonissimo, ci guarda, ci ascolta e mangia il suo yogurt.
Oggi Thomas frequenta l’asilo di Stia, si trova bene e tutti lo hanno accolto a braccia aperte. Si è davvero integrato e Marco ci racconta che prima del suo arrivo erano tutti trepidanti ed emozionati: “Le maestre non stavano più nella pelle e anche i bambini aspettavano il piccolo Thomas di cui avevano sentito già tanto parlare magari in famiglia dai genitori.”
Thomas è un bambino e questo suscita in ognuno di noi tante emozioni, ci rivediamo in lui, ci proviamo ad immedesimare nella sua famiglia, in quello che ogni giorno affrontano Marco e Marianna, cogliendo ovviamente solo un briciolo della loro vita, ma capendo in pieno l’amore che stanno sperimentando per questo piccolo grande personaggio casentinese.
Sì perché Thomas, ormai è questo che è diventato, un personaggio conosciuto da tutti del quale appunto non serve neppure più specificare il cognome, tanto è il calore e il coinvolgimento che ha scatenato la sua storia in tutti noi.
A pensarci bene non crediamo ci siano precedenti nella cronaca del Casentino, di un bambino, di una persona così apprezzata e ben voluta, aiutata e seguita in ogni fase della sua crescita; tutta la comunità si è stretta a lui e alla sua famiglia in un coinvolgimento del territorio davvero fuori dal comune.
“La prima volta che abbiamo parlato di Thomas è stato proprio grazie ad un articolo di giornale. Abbiamo accettato di farlo, anche se con un po’ di reticenza e di paura. Forse non puoi capire, ma puoi immaginare che dopo mesi che pregavamo per non sentirci dare dai medici una diagnosi così dura per Thomas, che invece è arrivata senza pietà, ci siamo come chiusi a guscio, pensando che eravamo solo noi, solo io, Marianna e Thomas, e nessun altro. Non volevamo stare sotto i riflettori, farci notare, sai non è facile uscire di casa, soprattutto in un paese piccolo come Stia, dove la gente ti chiede, vuole sapere cosa ha il bambino, se parla, se cammina, se mangia… Poi il primo articolo che uscì sulla nostra storia ci fece anche un po’ arrabbiare perché parlava di un nostro fantomatico viaggio in California per seguire delle cure sperimentali, con un titolone da prima pagina che serviva soprattutto a vendere più che a raccontare la verità.” Ci ha raccontato Marco.
Poi però sono iniziate le telefonate a Marianna, i primi eventi per Thomas, il calore della gente che ha cercato di entrare in questa storia, affacciandosi e aprendo il guscio della famiglia Gorini proprio per aiutare, per sostenere e per dare una mano a quel bambino che, una volta, una collega di Marco ha definito “il figliolo di tutti”. Alla fine far conoscere il suo caso è servito, ha aiutato davvero e se oggi Thomas ha un passeggino, presto un’auto adeguata e un giorno, chissà, anche una casa a misura, è solo grazie all’attenzione che è stata dedicata alla sua storia, quel puntarla sotto i riflettori che a volte è la scelta più dura da fare per un genitore che forse vuole solo chiudersi nel dolore di una diagnosi tanto feroce.
Invece oggi Thomas, Marco e Marianna sorridono e sono felici che il loro sia il “bambino del Casentino”, quello che tutti conoscono per nome e che è un po’ figlio di tutti…
Stando ai dati di qualche anno fa il suo caso è uno degli 8 registrati in Italia, per una malattia che colpisce 1 bambino ogni 500.000. Una cura non c’è e Thomas può solo contare sul supporto professionale di fisioterapisti e logopedisti. Al di là dell’aspetto benefico, della vicinanza economica dimostrata dalla gente, è soprattutto la variabile umana che più ha emozionato e reso felici Marco e Marianna. La passione delle persone per Thomas, la voglia di non farlo sentire solo, sono il motore che ogni giorno aiuta questa famiglia ad andare avanti.
Di sicuro Thomas non è solo, ma non perché altri 7 bambini in tutta Italia soffrono la sua stessa malattia, ma perché ad accompagnarlo in questa sfida c’è una comunità intera, c’è tutto il Casentino, pronto a sostenere il suo piccolo grande figlio…
(tratto da CASENTINO2000 | n. 283 | Giugno 2017)
