di Eleonora Boschi – “Fabir e l’aria che si vede” è la storia di una scimmietta con un superpotere: ha una sensibilità speciale. Fabir infatti è in grado di “vedere quello che sente”, attraverso gli occhi, le orecchie, il tatto, il cuore. Sente e vede tutto ciò che lo circonda, andando oltre i limiti che ci vengono imposti, vedendo ciò che a molti appare inosservato. Un giorno Fabir parte con la sua famiglia alla ricerca dell’aria che si vede. Fabir non sa bene dove sia, ma sa che lì potrà finalmente sentirsi a casa perché tutti potranno capire e vedere il mondo come lo vede lui.
Fabir racconta la storia di tanti bambini, tutti quei bambini che quotidianamente vedono e vivono il mondo a modo loro, con i loro sensi, con le loro emozioni, con la loro gioia e le loro paure. Fabir racconta la storia di Fabio, un giovane ragazzo di 32 anni che qualche mese fa ci ha salutati e che, come la scimmietta, riusciva a vedere le emozioni, la paura, la felicità.
A raccontarci la storia che state leggendo è Christine, mamma di Fabio e fondatrice dell’Associazione nonsolo15, un’APS nata in Casentino per supportare tutte quelle famiglie che ogni giorno affrontano la Sindrome Dup15q (sindrome da duplicazione cromosoma 15q11.2-13.1), una malattia genetica rara. L’associazione nonsolo15 è nata per Fabio, per Christine e per la sua famiglia, che hanno aspettato cinque anni prima di ricevere una diagnosi ufficiale della malattia di Fabio.
Nel 2008, dopo aver trovato un’associazione che sensibilizzava su questo tema negli Stati Uniti, Christine ha capito che era necessario parlarne anche qua e che per farlo, c’era bisogno di lei. È da qui che è iniziato il suo percorso, una ricerca guidata da tanta determinazione che l’ha portata a conoscere altre famiglie sul territorio italiano che stavano percorrendo lo stesso cammino. E così, con il desiderio di offrire e trovare sostegno, far conoscere questa malattia e supportare la ricerca, è nata nonsolo15 (www.idic15.it). Oggi, l’associazione conta 37 soci e riunisce più di 50 famiglie da tutta Italia che partecipano alle attività che ogni anno vengono proposte. Tra queste, un appuntamento ricorrente sono gli incontri annuali che vengono organizzati in diverse città di Italia, durante i quali le famiglie hanno l’occasione di riunirsi e discutere, insieme a degli esperti, su tematiche fondamentali per la salute e il benessere dei loro bambini e delle stesse famiglie. Recentemente, è stato avviato anche un progetto di terapia multisistemica in acqua in collaborazione con TMA (Terapia Multisistemica in Acqua – metodo Caputo e Ippolito). Durante queste settimane di attività, i bambini svolgono sessioni di terapia in piscina (e anche fuori) con un terapista, sia al mattino che al pomeriggio, mentre le famiglie hanno l’opportunità di confrontarsi, creare legami e vivere momenti di condivisione e riposo.
L’associazione, però, è anche molto impegnata nel campo della ricerca scientifica. Sebbene al momento non esista una cura per la sindrome Dup15, è possibile intervenire per alleviarne gli effetti e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto. Come ci racconta Christine, molto spesso i bambini e le bambine affetti da questa sindrome, soffrono anche di epilessia, che rende la loro vita ancor più difficile.
L’epilessia, però, è farmaco resistente, ed è per questo che l’associazione sta portando avanti un importante progetto di ricerca: grazie alle cellule donate da alcuni bambini dell’associazione, che vengono trasformate in neuroni, è possibile testare numerosi farmaci e studiarne l’efficacia, aumentando le speranze per nuove terapie. Oltre alla ricerca, nonsolo15 è anche attiva nella sensibilizzazione, con l’obiettivo di far conoscere e riconoscere la sindrome Dup15 e altre malattie rare. Attraverso il sito web, con la diffusione di pubblicazioni scientifiche, l’associazione contribuisce a rendere queste patologie più visibili e comprese. Anche il libro sulla scimmietta Fabir nasce con questo intento: non è solo una storia per bambini, ma un modo per dare voce e colore all’esperienza di nonsolo15, sensibilizzando con delicatezza e creatività sulle loro esperienze.
Christine ci racconta che l’idea di realizzare una storia come quella di Fabir c’era già da un po’. Forse per un segno del destino o forse no, l’occasione è arrivata insieme alla scomparsa di Fabio, quando nonsolo15 ha aperto una raccolta fondi per finanziare il progetto editoriale. In quel momento è iniziata la collaborazione con Carthusia, la casa editrice del libro che ha accolto e promosso l’iniziativa. Il libro è il prodotto di un grande lavoro di collaborazione: le famiglie dell’associazione, gli editori, i grafici hanno lavorato insieme, fianco a fianco, ascoltandosi e confrontandosi, per dar voce a chi non sempre ce l’ha. Christine sapeva di essere in buone mani, ed è per questo che si è affidata a Carthusia senza timori. La casa editrice infatti, da sempre racconta quelle storie che nessun altro vuole raccontare; storie di guerre, di prigioni, di disabilità e di malattie. Con semplicità e rispetto, riescono a trasmettere messaggi profondi anche attraverso immagini e storie all’apparenza leggere. E così, in un albo illustrato per bambini, si parla di diversità, si parla di dolore, si parla di epilessia. Lo si fa con delicatezza, tutto nascosto fra una liana e l’altra, fra i colori vivaci della foresta, nelle illustrazioni realizzate da Marco Brancato, seguendo le avventure di una scimmietta che cerca di mostrare a tutti il mondo come lo vede lei.
«Ti insegnano tanto…», ci dice Christine; in una società fatta di frenesia e apparenza, Fabir, Fabio e tutti i bambini e le bambine affette da malattie rare, ci insegnano a distinguere ciò che è importante da ciò che è superfluo.
«Sono grata di essere stata la mamma di Fabio -, continua. – Avere un figlio che soffre e non poterlo aiutare è una delle cose più difficili che un genitore può affrontare, ma loro ci insegnano a dare un altro valore alla vita, a vederla in modo più autentico e questo è un insegnamento che tutti dovremmo ricevere. Viviamo in un mondo fatto di diversità e continuare a ignorarla non fa che alimentare la difficoltà nel relazionarci con tutto ciò che è diverso da noi. Ogni forma di diversità è in realtà fonte di ricchezza, un’occasione per imparare e crescere, ma non abbiamo ancora imparato a farlo».
Verso la fine della nostra chiacchierata, chiedo a Christine perché, spesso, la disabilità, e quindi la diversità, fa paura. «È giusto aver paura della disabilità, perché e dura, e come tutte le cose che fanno crescere, è dolorosa. Il senso della nostra vita è riuscire a tirare fuori quello che abbiamo dentro. È giusto aver paura della disabilità, ma è necessario anche capire che possiamo sopravvivere e andare avanti, andando oltre alla disabilità».
A ricordarcelo sono tutte le persone che ogni giorno si prendono cura di bambini, ragazzi, e adulti con disabilità o affetti da malattie rare: genitori, fratelli, sorelle, amici, medici, infermieri, insegnanti e volontari. Con il loro impegno quotidiano ci dimostrano che la disabilità, pur facendo paura, ci arricchisce. Ci dona occhi nuovi per guardare, orecchie nuove per ascoltare, un cuore nuovo per voler bene andando oltre, oltre a tutto ciò che è ordinario, stabilito. Prendersi cura di una persona con disabilità non è semplice. È difficile, faticoso, impegnativo. Occupa le braccia, la mente, il cuore. Richiede una presenza costante, perché tutto ciò che fai per te stesso, devi farlo anche per tuo figlio, tua sorella, tua madre o tuo padre, ma non sempre hai la certezza di ciò che vogliono in quel momento. Se vogliono il gelato alla vaniglia o quello al cioccolato, o se quella sua smorfia sul volto non è solo stanchezza, ma un dolore più profondo che non riescono ad esprimere. Prendersi cura di una persona con disabilità insegna ad apprezzare le piccole cose: un sorriso, un abbraccio, una stretta di mano.
Prendersi cura di una persona con disabilità ti apre a linguaggi nuovi, ti insegna ad andare un po’ oltre a quello che una persona dice, ad osservarne le movenze, le attitudini, l’umore, perché talvolta è solo osservando che ti rendi conto che qualcosa non va. Ma, prendersi cura, davvero, di una persona con disabilità, vuole anche dire sapere che c’è qualcuno che ti vuole bene così come sei, vuol dire dare tanto e ricevere ancora di più, in forme e colori fatte di suoni e sapori così intensi e diversi che non si riescono a spiegare a chi non le ha mai viste.
Ci salutiamo così io, Christine e Barbara, una volontaria dell’associazione: ricordandoci la fatica e la ricchezza disarmante che la disabilità porta con sé. E se vi siete riconosciuti/e in queste parole o, al contrario, vi sembrano lontane o difficili da comprendere, sappiate che nonsolo15 ha bisogno anche di voi, di noi. Dal 29 al 31 agosto, vicino a Ravenna, si terrà il consueto incontro annuale che riunisce tutte le famiglie dell’associazione e stanno cercando dei volontari che li supportino in quei giorni di scambio e di condivisione.
Sul loro sito trovate tutte le informazioni sulle attività dell’associazione e i contatti per offrire il vostro aiuto o per saperne di più. E per chi è curioso di conoscere la storia della piccola scimmietta Fabir, il libro è disponibile a Stia presso la libreria Panda e l’edicola di Piazza Tanucci.
